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武汉新洲7岁女孩患罕见病 不敢尝试肉滋味
2013-07-10 09:07:00 作者： 来源：武汉晚报 我要评论
关键词： 胆管 胆汁反流 罕见病 小肠 胰液
[提要]7岁女儿患罕见的先天胆道畸形，已经8天粒米未进，靠胃管输营养液维持体能，不知道怎样才能根治。2008年9月，1岁多的小馨怡饭后剧烈呕吐，在市儿童医院核磁共振显示，馨怡胆管穿孔，黄绿色碱性胆汁流入腹腔，胰腺被泡得水肿发炎。
[提要]7岁女儿患罕见的先天胆道畸形，已经8天粒米未进，靠胃管输营养液维持体能，不知道怎样才能根治。2008年9月，1岁多的小馨怡饭后剧烈呕吐，在市儿童医院核磁共振显示，馨怡胆管穿孔，黄绿色碱性胆汁流入腹腔，胰腺被泡得水肿发炎。
7岁女儿患罕见的先天胆道畸形，已经8天粒米未进，靠胃管输营养液维持体能，不知道怎样才能根治。昨天，新洲城关村胡女士来电求助。
在市儿童医院普外科病房，记者见到了患儿黄馨怡，小姑娘面容清秀，十分瘦弱。她鼻孔插着胃管，手臂针眼密布。
2008年9月，1岁多的小馨怡饭后剧烈呕吐，在市儿童医院核磁共振显示，馨怡胆管穿孔，黄绿色碱性胆汁流入腹腔，胰腺被泡得水肿发炎。经过手术引流，孩子转危为安，但造成胆管穿孔的根源，并未消除。
人的胆道像一条Y形河道，胆管和胰管短暂交汇后并入小肠。吃饭时，胆汁和胰液经这条河道汇入小肠，中和胃酸，使之达到动态的酸碱平衡。研究发现，少数人胰胆管交汇通道过长，消化液逆行而上，胆汁反流至胰腺，胰液反流至胆囊，在“抢道”过程中两败俱伤。
“孩子每年都要发病几次，每次严格禁食8天。”"胡女士说，因为消化不好，她从不敢给孩子吃肉，小馨怡的7年时光，就在稀粥挂面中度过。因为缺少荤腥，小馨怡饿得很快，一天要吃五六顿，但仍然瘦得皮包骨，比同龄孩子矮一头。
普外科主任卞红强介绍，医院每年约收治20例胰胆管合流异常的患儿。要彻底解决这个问题，唯一方法是截取一段小肠，将胆管改道。由于手术区域血管密集，手术存在较高风险。
宫超
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